Căn bệnh khiến 2 anh em sinh đôi mọc hàng trăm khối u trên người

Bệnh viện K chiều 14-12 cho biết các bác sĩ của bệnh viện vừa phẫu thuật thành công cho hai bệnh nhân là anh em sinh đôi Đinh Văn H. và Đinh Văn T., 27 tuổi (tỉnh Tuyên Quang) trong tình trạng cơ thể có hàng trăm khối u lớn bé khác nhau trên nhiều vị trí.

Người thân cho biết hai anh em H. và T. có hình dáng giống hệt nhau. Khi chào đời, cả hai đều bình thường, không có biểu hiện bệnh. Tuy nhiên, càng lớn, trên cơ thể của cả hai càng xuất hiện nhiều khối u. Đầu tiên, khối u xuất hiện ở sau gáy sau đó ở khuôn mặt, chân, tay, lưng… khiến cơ thể biến dạng.

Hàng ngày H. và T. đi hái chè thuê để kiếm tiền trang trải sinh hoạt song những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn nên 2 anh em ở nhà phụ bố mẹ công gia đình.

Sau khi đã điều trị tại nhiều bệnh viện với 6 lần phẫu thuật nhưng sức khỏe không được cải thiện, cuối tháng 10-2022, hai anh em vào Bệnh viện K. Các bác sĩ kết luận hai bệnh nhân mắc u xơ thần kinh - là một bệnh di truyền hiếm gặp.

Trên người mỗi bệnh nhân có tới cả trăm khối u lớn nhỏ. Khối u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm và rất nhiều khối u bé khoảng 1-2 cm. Vì vậy, các bác sĩ không thể cắt hết u trong một lần phẫu thuật.

Các bác sĩ ưu tiên cắt bỏ những khối u ở vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp bệnh nhân có thể nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và lao động.

Sau ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, 21 khối u của anh H. và 19 khối u của anh T. đã được loại bỏ. Bệnh nhân được xuất viện sau 6 ngày điều trị. Mới đây, tái khám sau gần 2 tháng phẫu thuật, cả hai bệnh nhân đều khỏe mạnh, đã có thể hoạt động và sinh hoạt khá dễ dàng.

Bác sĩ Đào Văn Tú, Trưởng Khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K cho biết u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh như não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền.

Theo bác sĩ Tú, hiện tại bệnh không có phương pháp điều trị đặc hiệu mà phác đồ tùy thuộc vào từng bệnh nhân. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.